«До мене підійшла медсестра, сказала: “Ви народили дауна” і вийшла з палати», — розповідає Ірина Ханікова з Херсонщини про день народження своєї пʼятої дитини.
Замість того, аби скласти руки, вона вирішила боротися за те, щоб її син та інші діти з синдромом Дауна почували себе в суспільстві такими, як усі. Вона об’єдналася з іншими батьками та створила громадську організацію «Сонячні діти Херсонщини».
Навесні 2022-го родина виїхала з окупації та опинилась у Вінниці. Для ШоТам Ірина розповіла, як вона продовжує допомагати дітям з інвалідністю вже в новому місті.
Я бачила Артема уві сні — він був не схожий на інших дітей
Лікарі можуть поставити діагноз «синдром Дауна» під час вагітності — для цього роблять скринінгові тести, беруть аналіз ДНК плоду. Я не робила ці тести — по УЗД все було добре, вагітність протікала чудово, всі аналізи були в нормі. Але я відчувала, що в мене народиться особлива дитина. Неодноразово в мене був сон, у якому до мене невпевнено біжить хлопчик, і я не бачила його обличчя. Він відкриває ручками обличчя й кричить мені «мама». Я зрозуміла, що це мій син, і він не схожий на інших дітей.
Артем народився передчасно, і про те, що нього синдром Дауна, я почула тільки після пологів. Уявіть: я тільки-но народила дитину, її повезли у відділення інтенсивної терапії. Я не знала, в якому вона стані, і тут до мене заходять і таке кажуть. А потім вже зайшов лікар і сказав, що нічого страшного — просто він схожий на інопланетянина. Але дітки, які народжуються передчасно, теж так виглядають, і я трохи заспокоїлась.
На другий день до палати зайшов генетик, повідомив про підозру на синдром Дауна і сказав, що треба здавати кров на каріотип. Усі аналізи здали, і генетики підтвердили трисомію 21 хромосоми. Потім у пологовому проводили додаткові обстеження, бо в таких дітей часто є супутні захворювання, вроджені патології. На щастя, серйозних проблем зі здоров’ям у Артема не виявили.
Таку дитину треба всьому навчати
Артем відразу отримав статус дитини з інвалідністю. Ми зі свого боку почали налаштовувати себе на життя з особливою дитиною — я почала багато читати, шукати громадські організації, які займаються такими дітьми, і активно займатися з Артемом. Таку дитину треба всього навчати: якщо інші самостійно вчаться тримати голову, перевертатися на бік, сидіти та повзати, то з цією дитиною треба наполегливо працювати. У 8 місяців ми вже звернулися до фахівців реабілітаційного центру.
Ми робили все, щоб для Артема заняття були не лише корисними, а й цікавими. Він обожнював знаходити свої улюблені іграшки серед квасолі та гороху, годинами міг сидіти в басейні з кульками, малювати.
Нам дуже пощастило, що у Артема не було інших супутніх захворювань, і ми не витрачали часу на операції, лікування. Адже більшість дітей із синдромом Дауна перші роки життя бувально живуть у лікарнях, і це пригальмовує їхній розвиток ще більше.
Ми вирішили захищати права дітей із синдромом Дауна
Інформації про таких дітей майже немає в інтернеті, а якщо і є, то вся вона невесела. Це не давало жодних надій, а лише заганяло в смуток. Я вирішила виправити цю ситуацію — пошукала такі родини, як ми, в Херсоні, знайшла та створила у 2018 році ГО «Сонячні діти Херсонщини». Разом ми вирішили лобіювати та захищати права дітей із синдромом Дауна.
Спочатку це була група людей, яким було цікаво щось робити для дітей з інвалідністю. Ми дуже довго збиралися в мене у квартирі. Дітки собі гралися, а в нас із батьками зароджувались ідеї наших перших проєктів і заходів. Ми робили ляльок, ставили театральні вистави, малювали і виконували різні вправи, які розвивають мовлення.
За декілька років ми отримали від міста приміщення в оренду. Всім світом збирали гроші, щоб зробити там ремонт і придбати якісне обладнання. У цьому інклюзивному просторі було все, що потрібно для розвитку дітей. Ми збиралися, проводили концерти, змагання, святкували дні народження. До нас приходили не тільки дітки з особливими потребами — в цьому центрі було цікаво всім, ми нікого не відокремлювали. Наприклад, у нас була театральна студія, куди ходили й нормотипові діти.
Після того, як до нас двічі приходили російські солдати, ми евакуювалися
Окупація Херсона. Всі в розпачі. Ми зрозуміли, що треба щось робити, і почали зустрічатися в зумі: проводили заняття, малювали, ставили вистави, робили ляльок, вчилися правильно дихати, святкували разом. Але всі розуміли, що треба евакуюватися, бо дуже небезпечно жити в окупації. Майже всі виїхали — лише декілька сімей залишилися в Херсоні до деокупації та поїхали після підриву Каховської ГЕС, адже їхні будинки були повністю знищені.
Спочатку ми зі старшими дітьми виходили на мітинги, допомагали військовим, носили їжу до шпиталів. Але молодші діти не настільки сильні — в доньки почалися панічні атаки. І після того, як до нас двічі приходили російські солдати, ми ухвалили рішення евакуюватися.
Виїжджати вирішили на Вінниччину. Декілька років тому ми відвідували Вінницю й привозили сюди нашу виставку «Я — дитина, я не синдром Дауна. Перший дотик». Проводили її разом з місцевою громадською організацією «Вінниця Даун синдром». У нас зав’язалися дуже теплі стосунки з керівницею. До того ж, багато сімей, які брали участь у наших проєктах, були вінниччанами. Я відчувала, що якщо ми переїдемо до Вінниці, то це не так лячно — буде якась підтримка.
Під час евакуації Артем увесь час співав гімн України
Ми виїжджали вчотирьох — я, чоловік, донька Ксюша й Артем, а старші діти евакуювалися окремо. Ми їхали з чужими людьми — вони взяли нас до себе в машину й одразу сказали, що ми можемо взяти два рюкзаки й не більше. Береш із собою документи, кілька пар змінної білизни, іграшки дитині і все.
Евакуація була складною. Ми 2,5 години пробули під обстрілами. Дорогою до Вінниці Артем увесь час співав гімн України. Коли потрапили під обстріл, Ксюша дуже плакала, в неї почалася панічна атака, а Артем продовжував співати, але ще голосніше — можливо, це була його захисна реакція.
Орендувати житло у Вінниці було завданням з двома зірочками, бо в нас є кішка та собака, яких ми привезли з собою, тому ми змушені були орендувати приватний будинок. У нас непогані умови — ми все облаштували й зробили там затишок. Ми навчилися обходитися мінімумом.
Перше, що я почала купувати на новому місці — речі, які були дорогими для кожного члена нашої родини. Ксюша дуже любила свій плед, тому я купила такий самий. Купила чашки, з яких обожнювала пити ранкову каву, щоб було хоч щось, що нагадуватиме, що тут теж дім, тут теж є частинка Херсона.
Приїхавши до Вінниці, ми відразу віддали дітей до школи — не дистанційно, а офлайн. Ми відновили для них усі тренування, які в них були в Херсоні: донька продовжує займатися танцями, а син — футболом, плаванням, карате й музикою.
Артем зараз іде до четвертого класу. В нього дуже хороші стосунки з однокласниками та вчителями. Друзі зі школи приходять до нього на день народження, запрошують його до себе. Звісно, безглуздо порівнювати знання Артема та його однокласників — ми порівнюємо лише те, що він знав вчора та сьогодні. Якщо є якісь перемоги — це класно.
Треба відновлювати традиції, які були в Херсоні
Можна сидіти й плакати, сумувати за домом, а можна продовжувати жити — я ж не можу поставити своє життя та життя дітей на паузу. Тому у Вінниці громадська організація відразу відновила свою роботу, хоч і в онлайн-форматі, бо всі 50 її членів тепер живуть у різних містах. Ми продовжуємо консультувати, проводити тренінги та майстер-класи.
«Сонячні діти Херсонщини» розпочали співпрацю з організацією «Вінниця Даун синдром» і реалізували класний проєкт «Інклюзивне навчання: право, можливість, результат», який досліджує реальні проблеми та недоліки у впровадженні якісної інклюзивної освіти в Україні.
Наприклад, учителям страшно, бо вони не працювали з такими дітьми, і коли дитина з’являється в класі, вони не завжди можуть знайти підхід. Ми в нашій організації шукаємо нові методики модифікації шкільної програми, організовуємо заходи з вчителями, де розповідаємо, як працювати з дітьми з синдромом Дауна.
Але іноді збираємося в офлайні, зокрема, кілька разів на рік проводимо інклюзивні табори, куди учасники ГО привозять своїх дітей. Так є змога пообійматися, поспілкуватися, обговорити нові ідеї.
Ми вирішили, що треба відновлювати традиції, які були в Херсоні. У нас були дуже круті фестивалі, які досі люди згадують, тож спочатку ми відновили конкурс «Кращі інклюзивні практики України», а потім провели інклюзивні веселі старти «Кожен зможе» аж у чотирьох містах України.
Зараз у розробці є багато нових проєктів, бо постійно треба нагадувати суспільству, що такі діти є і що в них такі самі права, як і в інших дітей. Ніхто не застрахований — кожна 700-та дитина народжується з такою генетичною аномалією.
Хочеться побачити пожовклі каштани, Олешківські піски та Рожеві озера
Ми хочемо повернутися додому в Херсон, і не тільки тому, що в нас є там квартира. Херсон — це місто, де наше серце. Ритм життя Херсона збігається з ритмом твого життя. Ти не можеш надѝхатися цим повітрям, тобі хочеться скоріше побачити ці пожовклі каштани, Олешківські піски та Рожеві озера. Херсонцям не вистачає херсонців.
Наша квартира вціліла. Був приліт у дах — він понівечений, але тримається. Вікна майже всюди вибиті, але зараз усе відремонтували силами мешканців та ОСББ. Люди деякі повернулися й там живуть. Ми продовжуємо сплачувати комунальні за своє житло, платимо гроші до фонду ОСББ. У нас дуже чисте подвір’я, ростуть квіти, поливають і підстигають газони, доглядають за дитячим майданчиком.
Але про повернення говорити зарано. До кінця війни ми точно будемо тут, у Вінниці. Діти навчатимуться в школі, а я буду запускати нові проєкти і досягати того, щоб діти з синдромом Дауна почували себе в суспільстві такими, як усі.
Авторка: Нарина Касапова
